A poco più di un anno dall’attivazione dell’associazione A Casa Con Voi – Supporto per le persone con demenza e alzheimer e alle loro famiglie, abbiamo incontrato il presidente Rino Feltri (in foto) e il segretario Costantino Girardengo per tracciare un primo bilancio delle attività. L’associazione, sostenuta dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Tortona, è oggi una realtà riconosciuta nel territorio per la qualità dei servizi e per la capacità di costruire reti di cura.
Dottore, lei come presidente e tutto il consiglio direttivo vi ritenete soddisfatti di questi primi 12 mesi di attività? «Questo primo anno di lavoro è andato al di là delle aspettative, sia per la quantità di persone che si sono rivolte ai nostri diversi servizi disponibili, sia per i contatti che abbiamo avuto con altre agenzie del territorio. Altro aspetto importante è stata la possibilità di avere uno spazio dedicato e utilizzabile per l’intera settimana. Fino a marzo scorso, con la disponibilità del Cisa, l’attività clinica si svolgeva presso lo Spazio Famiglie due mattine alla settimana; dall’inizio di aprile, grazie alla collaborazione con la Soms di Tortona, abbiamo una sede stabile per gli interventi in via Galilei 1». Quante persone o famiglie si sono rivolte a voi per affrontare la malattia? «Circa 130 complessivamente, di cui circa il 60% mantiene un rapporto stabile». Quante le ore di servizio? «È difficile quantificare con assoluta precisione. Probabilmente per difetto, posso dire che settimanalmente le attività cliniche impegnano circa 35 ore, due psicologhe, 5 volontari e una esperta in arte terapia; la sede è aperta 10 ore settimanali grazie al lavoro di altri 15 volontari; a queste vanno aggiunte quelle di un’attrice e conduttrice di laboratori espressivi; mentre il gruppo di coordinamento dedica complessivamente circa 20 ore, a seconda delle necessità. Va considerato che, come in tutte le associazioni di volontariato, molte ore di lavoro vengono fatte al di fuori di spazi istituzionali e perciò non possono essere quantificate». Quanti volontari avete reclutato? «Più di 40. Il dato significativo è però la qualità dei volontari: tutti con esperienza sanitaria e sociale consolidata o in altre attività di volontariato». Al dottor Girardengo abbiamo chiesto: che caratteristiche deve avere un volontario per l’associazione “A Casa Con Voi”? «Oltre alla disponibilità, chiediamo una qualità che per noi è fondamentale: la capacità di stare accanto alle persone con rispetto, ascolto e discrezione. Il volontario ideale non è quello che “fa”, ma quello che sa esserci: con una presenza calma, non intrusiva, capace di osservare, comprendere e collaborare con gli altri membri dell’équipe. La competenza tecnica è importante, e infatti la stiamo costruendo attraverso una formazione specifica e un lavoro continuo insieme. Ma la vera cifra del volontariato in questo ambito è la sensibilità relazionale: saper riconoscere la fragilità senza giudicarla, saper sostenere senza sostituirsi, saper accompagnare senza invadere». Delle tre aree di intervento (sostegno ai caregiver, formazione delle assistenti familiari, attività per i pazienti), quale si è rivelata più utile? «In realtà non esiste un’area più utile delle altre: sono profondamente intrecciate. Il sostegno ai caregiver permette alle famiglie di respirare e di comprendere meglio ciò che stanno vivendo. Le attività per i pazienti, infine, offrono stimolazione, relazione e un tempo di benessere che ha ricadute positive sull’intero nucleo familiare. Questi tre livelli funzionano solo se procedono insieme: quando il paziente è sostenuto, il caregiver si alleggerisce; quando il caregiver è formato e accompagnato, il paziente vive meglio; quando le assistenti sono competenti, la famiglia ritrova equilibrio. È un sistema circolare». Quali aspetti del vostro servizio si sono rivelati più virtuosi e quali necessitano di potenziamento? «Gli interventi specifici di stimolazione cognitiva e i contatti con le diverse agenzie del territorio, in particolare i Comuni, ci hanno dato risultati importanti. È ora necessario sviluppare i corsi psicoeducazionali per i caregiver nei diversi Comuni del Distretto. Un elemento critico resta il trasporto: al momento sono i caregiver ad accompagnare i pazienti presso la sede degli interventi». Dottore, oltre al libro “Dove sei sono con te”, che avete presentato nel dicembre scorso, state lavorando anche a nuove pubblicazioni? «Sì, e ne siamo molto orgogliosi. Oltre al volume Dove sei sono con te, che raccoglie testimonianze e riflessioni sul senso della presenza nella fragilità, stiamo completando un nuovo libro di favole che sarà pubblicato in autunno. È un progetto nato dall’ascolto delle famiglie: molte ci hanno raccontato quanto sia difficile spiegare ai bambini cosa sta accadendo a un nonno o a una persona cara. Le favole permettono di farlo con delicatezza, senza spaventare, aprendo invece uno spazio di dialogo e di vicinanza. Sarà un libro pensato per tutti, non solo per i più piccoli: perché le storie, quando sono ben raccontate, aiutano gli adulti quanto i bambini a dare un nome alle emozioni e a sentirsi meno soli». Un tema che merita attenzione. «Vorrei richiamare l’attenzione su un aspetto che spesso rimane invisibile: la solitudine delle famiglie. La demenza non è solo una malattia, è un cambiamento radicale della vita quotidiana, delle relazioni, dei ruoli. Molti caregiver arrivano da noi dopo mesi – a volte anni – di fatica silenziosa, convinti di dover “farcela da soli”. Per questo riteniamo fondamentale continuare a lavorare sulla cultura della comunità: far capire che la cura non è un fatto privato, ma un compito collettivo. Il nostro libro Dove sei sono con te, che rimane disponibile per chi lo desidera, va proprio in questa direzione: racconta che la presenza, anche quando la memoria si sfalda, è ancora possibile. Nei prossimi anni vorremmo rafforzare questa dimensione comunitaria, perché nessuna famiglia si senta più sola davanti alla malattia».
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